Bräckliga ben, djärv ambition

Brianne Schwantes kom till världen med 13 trasiga ben. Läkarna sa att hon förmodligen inte skulle leva en dag. En sällsynt och obotlig spräckig sjukdom som kallas osteogenesis imperfecta gjorde hennes skelett ömtåligt.

Men när hennes första timme sträckte sig till två veckor, hällde släktingar in för att träffa spädbarnet som låg rörligt på en fjäderkudde. Ingen ville röra henne, så att hon inte bryter ett ben. Det var då den lilla, tysta mormor Eileen skopade lilla Brianne på axeln och vände sig mot familjen. "Ingen bör lära sig att vara rädd för livet", sa hon. "Dåliga saker kommer att hända, och vi kommer bara att hantera dem en i taget."

Därefter gjorde Briannes föräldrar allt de kunde för att ge henne ett normalt liv. Även som läkarna sa att hon förmodligen inte skulle gå och sa till sina föräldrar att hitta henne ett bra vårdhem, trotsade Brianne oddsen. Även när hon bröt för många ben att räkna och tillbringade långa perioder i banbrytande forskning vid National Institute of Health, blev hon aktivist och stor volontär.

"Det fanns inget annat alternativ än att INTE frivilligt arbeta, " säger Brianne från Slinger, Wisc., Nu 27 och en doktorand vid University of Wisconsin - Milwaukee. "Jag såg saker jag ville göra och jag gjorde dem bara." Stämningen återspeglar hennes personliga filosofi: "Oavsett vilket hinder eller problem du står inför handlar livet om två val: Du kan välja att ge upp, eller så kan du välja att förbli din mark och slåss … och lyckas. ”

Så vid 8 års ålder vittnade hon för första av sju gånger före kongressen för att be om mer finansiering från National Institute of Health. Som 12-åring började hon ett kvartalsnyhetsbrev som heter Little Bones för barn med sällsynta sjukdomar och nådde 5 000 prenumeranter med berättelser hon skrev och redigerade. Som 15-åring arbetade hon med franciskanska missionärer för att samla in mer än $ 25 000 för sydafrikanska föräldralösa barn. Som 18-åring rådde hon på Camp AmeriKids och betjänade barn med hiv och andra livshotande sjukdomar. Hela universitetet, som en volontär med Heart of America Foundation, betonade hennes humor-upplivade tal till mer än 5 000 tonåringar vikten av frivillighet. "Du måste göra vad du kan för att göra världen till ett bättre ställe, " säger Brianne, vars 4-fot-6-ram är tornad av medelstora elever. ”Människor gör en skillnad på små sätt, på stora sätt … Det betyder inte att du måste starta ett gigantiskt projekt helt eget. Varje liten bit hjälper. ”

Dr Lynn H. Gerber, tidigare NIH, såg med beundran när Brianne växte upp. ”Från mycket tidig barndom har Brianne satt sitt syn på de mål hon vill uppnå. Dessa har inkluderat utbildning, resor, självständighet och karriär, säger Gerber, nu chef för Center for the Study of Chronic Illness and Disability i College of Health and Human Services vid George Mason University. "Och hon har varit lite av en risktagare - tävlade i simning i skolan och till och med vunnit en tävling i övre extremitetsstyrka."

Kanske var Briannes mest hjärtrörande volontärhandling när hon var 13 år. Sittande på vardagsrummet och ätit glass framför TV: n, bilder blinkade på skärmen: ett hus under vattnet, nallebjörnar som gick i flodvatten, tillhörigheter bortspolad. I det som kallades en 500-års översvämning hade Mississippifloden översvämmat sina banker och översvämmat delar av Mellanvästern, inklusive Iovas huvudstad Des Moines. "Vi måste gå, " sa Brianne till sina föräldrar.

Hennes mamma, Terry, påminner om sin första tanke: "Ett fall, och det är allt." Men hon var tvungen att ge efter. "Brianne tänker alltid på alla andra. Det som alltid fastnar med mig är hur hårt hon arbetar. Hon kommer in där, och hon slutar bara inte. ”

Brianne organiserade leveranser som frivillig på översvämningsplatsen 1993. Hennes mamma och syster delade ut vatten. Pappa staplade sandväskor. "Det var möjligen det smutsigaste, mest hjärtkrypsande arbete jag någonsin har gjort, " säger Brianne. Men hon blev inte skadad. "Jag tror att någon tittade efter mig."

Undersökning av katastrofen uppmuntrade president Bill Clinton frivilliga och noterade Brianne. "Mycket få av oss måste ta riskerna för att tjäna som Brianne Schwantes tar varje dag, " skrev han i sin bok från 2007, Giving.

Bästa vän Alissa Nonis, en före detta rumskamrat, säger Brianne ”kommer att ta sig tid att skicka ett vårdpaket till soldaterna. Eller gå och prata med barnen om folkhälsa eller läskunnighet eller någonting. Hon är alltid villig att ge mer av sig själv, oavsett hur trött hon är, vilket är fantastiskt för någon som har sådana problem. ”

Brianne har brutna ben som sträcker sig från skenben och fibuler till fingrar och lårben. "Folk frågar mig alltid om jag är nervös för att bryta ben eller bli skadad, och de tror att jag ljuger när jag säger att jag inte är det, " säger hon. "Under hela mitt liv gav jag mig aldrig en gång möjligheten att inte återhämta mig."

Pamela Landwirth, ordförande för Give Kids the World, en ideell organisation som Brianne internerade för, säger att hennes entusiasm är smittande. Ibland är de enda begränsningarna i livet en persons sinne, men enligt Pamela anser: ”Brianne har inga begränsningar. Hon gör det bara. ”